Nytt år og nye utfordringer

Nytt år og nye utfordringer sier noen, og det er sikkert helt rett.

Utfordringer står vi vel overfor alle og enhver innimellom, både små og store. Noen ganger vet vi kanskje ikke selv om ting blir en utfordring eller om vi kan takle det. Livet er uforutsigbart og ofte er det at vi ikke vet hvordan vei vi skal velge. Noen har kanskje fått sin dom og må følge den planlagte veien. 

Det er ikke alle som liker å lese sykdomsblogger, de kan ofte virke negative og sympatisøkende, og ja, det er sikkert mange som skriver og vil ha sympati og oppmerksomhet.

Jeg har valgt å skrive om hvordan jeg har det med min leddgikt, litt for at jeg da kan gå tilbake i tid å se hvordan sykdommen min har utviklet seg. Men har også valgt å skrive om leddgikten og alt jeg misliker ved den, på den måten får jeg ut litt av frustrasjonen jeg har omkring det å ha leddgikt. For det er ikke lett bestandig. Nå er det akkurat 2 år siden jeg fikk leddgikt, 1 uke før jula i 2011 kom brevet, blodprøvene visste revmatoid artritt. Ikke visste jeg noe om leddgikt men kjenner noen med leddproblemer. De er veldig dårlige, klarer lite, er sykemeldte, i omskolering eller ufør. Det første som slo meg var Jahn Teigen, var det slik å ha leddgikt? Mange tanker fløy nok gjennom hodet og tida som fulgte skulle bli ennå mer frustrerende. 

Det ble mange dager på Unn, prøver, røntgen, samtaler, Mr røntgen, nye prøver, beintetthetsmåling og ennå flere samtaler. Ble veldig mye opplysninger som jeg dessverre ikke helt husker, men var blant annet om helsereiser jeg kunne dra på, hjelpemidler og stønader. Nå var jeg ikke helt der hvor jeg følte at jeg trengte noen av delene og det var derfor vanskelig å følge med på alt. I tillegg til å ha fått aggressiv leddgikt er jeg også i begynnerstadie av beinskjørhet, osteopeni.

Var så heldig å få delta på et studie, slik at jeg har stilt meg disponibel i forholdt til forskning på medisiner. Dette utgjorde også at jeg var på kontroll 1 gang i måneden det første halve året, blodprøver og ultralyd hver gang, siden ble det annenhver måned i et år og på slutten hver 3.måned. Har vært på mange røntgen og mr av hender og føtter. Den lengste mr røntgen jeg har vært i var en periode hvor jeg hadde verk i hånda.  2 timer lå jeg på benken, tar vanligvis ca 46-60 min. Jeg både sovna og rørte meg og tenkte til slutt å gi opp.Har fått noen sprøyter i håndledd og tær, og de er ikke små. Starta med masse medisiner som prednisolon, Metotrexat( cellegift), folat, calcium, salazopyrin, plaquenil og masse kvalmestillende.

Sommeren 2013 ble det konstatert beinskade i venstre hånd og det ble bestemt at jeg skulle starte på biologisk medisin, cimzia. Så nå tar jeg metex og cimzia i sprøyte hver uke. Og det er ikke så lett det. Allerede dagen før begynner jeg å grue meg, blir kvalm og uvel og må ta kvalmestillende. Går greit å ta sprøyte, en i lår og en i mage, men etterpå er det rett i seng. Går stort sett greit den kvelden men dagen etter er jeg dårlig igjen. Dette skjer nesten hver uke og jeg vet ikke om jeg klarer mer, har vært dårlig stort sett i hele desember og nå første uka. det hjelper å være ute, derfor så mange flotte turer i marka.

Har de siste ukene vært veldig dårlig i kroppen, håndledd er verst og mye jeg ikke klarer. Jeg klarer egentlig det meste men måker jeg litt snø og er natta ødelagt, strikker eller hekler jeg for mye er natta ødelagt. Er hoven og stiv om morgenen, ringen fikk jeg så vidt av en nesten blå finger. Har vært mye ute å gått, fikk vekt vest hos barna mine til jul( hadde glemt at jeg hadde ønska den) og den har jeg brukt mye, til og med noen turer i fjellet. Har prøvd meg fram og funnet ut at om jeg er i aktivitet i ca 3 timer, da får jeg en flott ettermiddag og natt. Ryggen har vært flott, hoftene er ikke vonde og jeg sover stort sett godt om natta. Så da blir det nok flere turer fremover, både på veien og til fjells. Hadde jeg hatt bil så kunne det blitt mange flotte vinter turer nå som sola kommer snart, men det får bli til sommeren når sykkelen tas ut.

Nå er det bare 2 uke til 2 års kontrollen, og jeg er veldig spent på hvordan det kommer til å gå. Har nok en liten anelse om at ikke alt står bra til. Men kan være innbilning, væromslag, ny medisin som ikke virker ennå eller bare verk uten betennelser eller skader.

Likevel så gruer jeg meg til kontroll og for svarene, kan jo heller bli positivt overrasket.

Men så må jeg jo være glad for at det bare er i hendene, tenk de som ikke er så heldig å kan bruke beina? Jeg tror jeg skal være takknemlig for det jeg har, ikke bare tenke på det jeg ikke kan. Skal bli flinkere å akseptere det som kommer, for det har jeg ikke gjort så langt. Lett for å tenke på alt jeg kanskje ikke vil klare, redd for å engang måtte ha hjelp til enkelt ting. Slik som for to år siden da Åge måtte kle på meg før han dro på jobb, det var ikke lett å be om hjelp, men alternativet var jo selv å dra på jobb og ta imot ungene i bare stjerten.... ikke noe særlig.

Men har jo for all del fått gjort litt de siste ukene, først var det votter til julegjestene og deretter til vår tiltenkte svigersønn. Siden han også graver i jorda ble det litt bein, spade og en hodeskalle. Tror de falt i smak.

Også har vi noe stort å glede oss til, opp pussing hjemme.

Nå holder jeg på med hekling, men det går sakte. Snart ferdig med en lue...nr 3 i rekken. Lærte meg å hekle på tur fra ferien i vinter og det var jo ikke så vanskelig som jeg trodde.

Så denne helga blir det hekling, vin og kanskje en tur eller to om vi ikke fryser ihjel før den tid.

Riktig godt nyttår til alle.